Mi bebé tiene Cardiopatía Congénita ¿Qué hago?

• Las cardiopatías congénitas pueden corregirse pero deben detectarse a tiempo.
• Con la ecocardiografía fetal se diagnostican muchas cardiopatías antes del nacimiento, lo que ayuda a planificar la atención del recién nacido, con un equipo conformado por el obstetra, neonatólogo y cardiólogo pediatra.
• Los primeros días de vida son fundamentales para valorar signos y síntomas en el recién nacido que pudieran revelar una anomalía cardíaca.

Mientras se está a la espera del nacimiento de un hijo, son muchas las expectativas, infinidad de emociones y, ¿por qué no?, surge hasta cierta incertidumbre en quienes sueñan formar una familia. Y más allá de saber si será niño o niña, el mayor deseo es que venga al mundo lleno de fuerza y salud para enfrentar los desafíos que le depara la vida.
Pero, ¿qué pasa cuando, en la consulta médica prenatal, los padres reciben la noticia de que su bebé nacerá con una cardiopatía congénita?

El cardiólogo pediatra, Carlos Adolfo García (@Cardiocongenito), explica que "si bien las dudas y miedos aparecen de inmediato en los padres, nuestro deber es disipar sus niveles de angustia, explicándoles los verdaderos riesgos, las posibles complicaciones, los tratamientos, así como las alternativas de intervenciones quirúrgicas o cateterismo, si es el caso".

Lo primero que hay que saber es que hay cardiopatías simples y cardiopatías complejas, las cuales -teóricamente- se pueden detectar a partir de la semana 14 de embarazo; sin embargo, a partir de la semana 20 de gestación se obtienen las mejores imágenes, haciendo una ecocardiografía bidimensional, doppler-color para el diagnóstico cardiológico fetal. El médico gineco-obstetra es quien sugiere la realización de esa pesquisa prenatal, cuando sospecha del riesgo.

Como intervencionista en cardiopatías congénitas, adscrito a la Unidad de Cardiología No Invasiva "Cardioaguiar", ubicada en Caracas, el doctor García afirma que el pronóstico de estos pacientes ha mejorado mucho con los últimos avances científicos tanto en el diagnóstico como en el tratamiento; permitiendo que cerca del 85% de los niños con anomalía estructural del corazón o grandes vasos (Cardiopatía Congénita), lleguen a la etapa adulta y disfruten una vida normal o casi normal.

Lo cierto es que una cardiopatía congénita no tratada, puede afectar la calidad de vida del paciente e impedir que el corazón trabaje en adecuadas condiciones. "A la postre, se traducirá en problemas de salud, hospitalizaciones frecuentes y manejos complejos por el equipo médico de los servicios de cardiología pediátrica".

Se calcula que estas malformaciones del corazón con las que nacen algunos niños, tienen una incidencia de 8 a 12 por cada 1000 recién nacidos, así que podríamos calcular que en Venezuela al menos 4800 niños nacen anualmente con esta condición.
Factores de riesgo

Aunque todavía la etiología no está muy clara por ser una enfermedad multifactorial que puede incluir razones genéticas, cromosómicas y/o ambientales, el Dr. García acota que más del 90% de los padres no presentan factores de riesgo cardiovascular, por lo que se hace necesario el ecocardiograma a toda embarazada.

Dentro de las causas responsables de malformaciones cardiacas, están las enfermedades maternas, como la diabetes gestacional, el lupus eritematoso sistémico, virus como el de la rubeola e infección por VIH; exposición materna a drogas (alcohol, litio, indometacina, aspirina y otras); exposición a tóxicos, tales como: disolventes orgánicos, lacas, pinturas, herbicidas, pesticidas, fármacos como el ácido retinoico para el acné y productos de cloración. Así mismo, el riesgo aumenta si alguno de los padres o hijos tiene una cardiopatía congénita, una enfermedad genética o cromosómica.

Superar el sentimiento de culpa

Son muchas las dudas y también la autocrítica que se hacen los padres al conocer la condición de su hijo. De allí que la información que se les suministre será estratégica para superar ese primer impacto y abocarse a facilitarle el desarrollo a su hijo o hija.

"Les enseñamos que emocionalmente y a nivel intelectual serán niños normales y que los cuidados no tienen por qué limitar su normal desenvolvimiento en la sociedad. Deben aprender a identificar las actividades tolerables para su condición y evitar las de carácter competitivo, en algunos casos", comentó el galeno.

No cabe duda que los padres de estos bebés se enfrentan a momentos de gran intensidad emocional, un enorme estrés y un considerable gasto económico, teniendo en cuenta además que las largas hospitalizaciones repercuten en el desarrollo físico, motor, afectivo y cognitivo de los niños.

Dependiendo del tipo de cardiopatía, la vida diaria de cada niño, adolescente o adulto se ve afectada. Por ejemplo, a lo largo de su vida podrían afrontarán problemas estéticos por las cicatrices hipertróficas, dificultades escolares debido al ausentismo por las hospitalizaciones y durante la etapa adulta pueden surgir problemas para acceder a un empleo, así como conflictos familiares y personales.

Existen muchos tipos de defectos congénitos del corazón, desde aquellos que tienen un riesgo leve para la salud del niño, hasta aquellos de mayor peligro que exigen una cirugía inmediata. "La mayoría son leves y sólo requieren revisiones cardiológicas periódicas.

En los casos más graves hacen falta intervenciones terapéuticas mediante cateterismo o cirugía". Y si son muy graves, apunta el Dr. García, "ameritan sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas, que se prolongan en ocasiones hasta que los afectados son adultos. Etapa en la que deben seguirse las consultas, porque usualmente los adultos abandonan el tratamiento y dejan de ir al cardiólogo, poniendo en riesgo su vida".

Cardiopatías simples y complejas

Las cardiopatías congénitas las han clasificado tradicionalmente en cionosantes y no cianosantes; sin embargo, por tratarse de términos médicos, se ha prestado a confusiones para los padres, así que una manera de explicarles es que existen:

Cardiopatías Simples: Son las más frecuentes y tienen mejor pronóstico de vida.
Cardiopatías Complejas: Son las menos frecuentes, peor pronóstico de vida y alta mortalidad quirúrgica.

Premisas de Prevención:

Las mujeres que están embarazadas deben recibir un buen cuidado prenatal:
• Evitar el consumo de alcohol y de drogas ilícitas durante el embarazo.
• Antes de tomar cualquier medicamento nuevo, comentar al médico que está embarazada.
• Hacerse un examen de sangre a comienzos del embarazo para ver si tiene inmunidad contra la rubéola.
• Descartar diabetes y tener un buen control de los niveles de azúcar en la sangre.
• Si tiene antecedentes familiares con Cardiopatía Congénita, no está de más hacerse una prueba genética.

Manos solidarias

Fundación Ángeles del Corazón:
Realizan una Gala Anual (ya llevan 4 ediciones) donde recaudan fondos para contribuir a lograr la esperada calidad de vida de los niños que sufren de afecciones de Cardiopatías Congénitas. Creada por Morelba Osorio (mira sus actividades en Facebook o por Twitter @angelesdcorazon).

Centros especializados:
Mientras que en Reino Unido hay 12 centros especializados en Cardiopatías Congénitas para 65 millones de habitantes ó 2 en Suecia para una población de 9 millones; en España, para 45 millones, hay 23 centros –sólo en Madrid se cuentan 8 (4 públicos y 4 privados). En Venezuela (Caracas) cuentan con el Hospital Cardiológico Infantil Latinoamericano "Dr. Gilberto Rodríguez Ochoa", inaugurado en 2006.

Fuente: cardioaguiar.com