¿Cómo son los asperger?

a. Intereses de los "pequeños profesores".

«A menudo, cuando empiezan a ir al colegio, o incluso antes, estos niños muestran un interés obsesivo en áreas como las matemáticas, ciertos aspectos de la ciencia, la lectura (algunos tienen hiperlexia -lectura precoz), o ciertos aspectos de la historia o de la geografía», escribe Bauer. «Quieren aprender todo lo posible sobre ese tema y tienden a hablar de él insistentemente en conversaciones y juegos».

Los temas favoritos de estos niños pueden ser mapas, trenes, aviones, coches, dinosaurios,… En la descripción original que hizo Hans Asperger de sus pacientes en 1944, hablaba de una predilección por los medios de transporte. Asperger llamaba a sus pacientes "pequeños profesores" por las peculiares disertaciones que hacían sobre sus temas.

Los intereses pueden cambiar con el tiempo. «En algunos niños, sin embargo, pueden persistir hasta la edad adulta y hay muchos casos en los que las fascinaciones infantiles han formado la base para una carrera en la edad adulta, como ha sido el caso de un buen número de catedráticos de universidad», dice Bauer.

Científicos como Albert Einstein o Charles Darwin y personalidades como Béla Bartók o Emily Dikinson mostraban rasgos del SA. Vernon Smith, premio Nobel de Economía de 2002, o el cantante de los Talking Heads, David Byrne (abajo, en la foto), son ejemplos actuales. Ambos han sido diagnosticados con AS en la edad adulta y ambos coincidieron al decir que no fue un diagnóstico sino más bien una "explicación".

«Es una cuestión de grado», escribe Byrne en su diario. Con «un poco de autismo» , obtienes a una persona extraordinariamente enfocada en sus intereses, pero si se va «demasiado lejos» con esa dosis, tienes a una persona incapacitada.

En una entrevista filmada (*), Vernon Smith y su esposa hablan de las peculiaridades de este síndrome. «Soy capaz de desconectarme y entrar en un profundo estado de concentración», dice Smith ante la cámara, «el mundo se queda completamente fuera».

(*) La entrevista estuvo originalmente publicada aqui, en Youtube.com, pero fue recientemente retirada.

b. Relaciones sociales.

En las situaciones sociales las personas con Asperger son reconocidamente patosas. El Dr. Smith es consciente de que los demás le ven "raro". «Me han descrito como alguien que 'no está ahí'», dice Smith. «Después de dos horas, acabo sintiéndome un poco mal y suelo irme a la cama a leer un libro».

Esta descripción coincide con la que hace la mayoría de padres y maestros de los niños con esta alteración: "Viven en su propio mundo".

AspieDad (Aspie es el término con el que se han bautizado ellos mismos los miembros de la comunidad Asperger) es un blog realizado por un padre de un niño de 5 años. Tanto el niño como los padres han sido diagnosticados de asperger/autismo. AspieDad describe su propia boda así: «interesante, con tanta gente que se abrumaba y tenía que retirarse y descomprimirse. En cada momento (excepto para los votos nupciales) había alguien fundamental que faltaba…»

c. Lenguaje verbal y no verbal.

Se les llama "ciegos mentales". Las personas con SA no saben leer el lenguaje corporal, los gestos y posturas que desvelan las dobles intenciones o el estado de ánimo de los demás. Un rostro o una mirada no les aporta ningún tipo de información, así que no suelen mirar a los ojos de la persona con la que conversan, lo cual hace todavía más complicada la comunicación.

Sin embargo, al contrario que ocurre con los autistas, muchos SA desean tener amigos y encajar en su entorno. Se sienten frustrados cuando se topan con dificultades. «Su problema no está tanto en la falta de interacción como en la falta de eficacia en las interacciones», dice Bauer. «Parece que tienen dificultades para saber cómo hacer conexiones sociales».

Christopher Gillbert, el investigador sueco cuyos criterios son unos de los que se usan para orientar el diagnóstico de SA, ha llamado a esta incapacidad la enfermedad de la empatía. Estos niños no saben "leer la mente" de los demás para averiguar qué piensan o cómo se sienten.

Es frecuente, además, que su voz suene extraña, por el peculiar tono, inflexión o volumen que usan al hablar. Además, no suelen utilizar palabras del argot popular y suenan pedantes. Por otro lado, estos niños son muy literales, no comprenden los dobles sentidos, ni las bromas.

¿Autistas o Aspergers?

La diferencia más evidente entre los autistas de alto funcionamiento y los Asperger está en la aparición de los síntomas y en la presencia o ausencia de lenguaje y retraso mental en la primera infancia. En los autistas, los síntomas aparecen antes y son más graves.

«En edades posteriores, algunas personas con autismo se ponen al día en su desarrollo lingüístico y como adultos son indistinguibles de las personas con Síndrome de Asperger», dijo a kindsein.com la doctora Frith. "Esta es la razón principal por la que los médicos e investigadores encuentran difícil pensar sobre el autismo y el Síndrome de Asperger como categorías completamente separadas».

La otra razón, según Frith, es que «en los casos raros en los que hay más de un niño afectado en la familia, con el presente criterio de diagnóstico uno puede tener autismo y otro síndrome de Asperger. Y, sin embargo, ambos tienen los mismos riesgos genéticos, presumiblemente».

Varios diagnósticos para un solo caso

«Es muy probable que haya niños muy parecidos que hayan sido diagnosticados de forma distinta, dependiendo de quién y dónde les hayan evaluado», escribe Stephen Bauer.

En España, se cree que hay unos 300.000 casos de SA (7 de cada mil). Sólo el 1% está diagnosticado y afecta más a los varones (8 por cada mujer). «No hay prueba específica alguna que asegure el diagnóstico, por lo que es subjetivo por parte de cada profesional. Normalmente, en los casos claros hay coincidencia entre profesionales, pero no es raro tener varios diagnósticos para un solo caso», dice Rogelio Martínez, presidente de la Federación Asperger España y padre de un niño Asperger.

Por otro lado, según explica Frith, el espectro autista ha crecido tanto que incluye «los casos atípicos, los casos residuales, y los casos en los que sólo se cumplen uno o dos de los criterios de diagnóstico pero no lo demás».

La relativa novedad es otro factor añadido a la confusión. Según Martínez, el desconocimiento general del síndrome explica los diagnósticos alternativos: Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDHA), Trastorno obsesivo compulsivo (TOC), síndrome de Tourette, psicosis, etcétera.

Lea más de la misma autora (Myriam López Blanco) en kindsein.com. Artículo amparado con Licencia Creative Commons Reconocimiento 2.5.

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