Sordoceguera

En honor al nacimiento de Hellen Keller, el 27 de junio se celebra internacionalmente el Día de la Sordoceguera. En este contexto publicamos información para colaborar con la comprensión de esta discapacidad.

La sordoceguera es una única discapacidad que combina dos deficiencias: la deficiencia visual y la deficiencia auditiva.

Esta discapacidad se caracteriza por razón de que las personas sordociegas solo conocen su entorno más próximo: el que pueden tocar, oler o sentir.

Para comunicarse, los sordociegos lo hacen a través del tacto: lengua de signos apoyada, dactilológico en palma, escritura en mayúsculas en su mano, Braille.

Si no se hace nada para evitarlo, estas personas están resignadas al aislamiento, ya que no les resulta fácil acceder a los medios de comunicación (televisión, prensa convencional o radio), por lo que la sociedad debe concienciarse con el objetivo de entender y solucionar los problemas de este colectivo.

Para comunicarse con personas que no conozcan su sistema de comunicación, se conoce la figura del guía-intérprete, que además de guiarlo en lugares no conocidos o peligrosos, interpretará las interacciones de la persona sordociega con otras personas.

Como lo demostró de modo extraordinario Hellen Keller a inicios del siglo XX, al destacarse como escritora, activista y profesora -a pesar de ser sordociega-, las personas sordociegas pueden y deben ser miembros activos de la sociedad.

A continuación la explicación que ofrece discapnet.es en cuanto al acercamiento para la atención de menores de edad con sordoceguera.

¿Qué significa ser sordociego? ¿Cúales son las causas? ¿cuáles son los sistemas de comunicación que suelen utilizar?

La pérdida o ausencia de información auditiva y visual enfrenta al niño/a sordociegos a problemas de comunicación, de movilidad y los limita en sus oportunidades de interacción intelectual, emocional y social. No obstante, si se tienen presente algunas pautas se pueden vencer o afrontar los retos surgidos.

La sordo-ceguera es una discapacidad multisensorial que impide a la persona valerse de los sentidos del oído y de la vista. No necesariamente ha de ser una perdida total de los dos sentidos. El colectivo de personas sordo-ciegos totales es muy reducido, aproximadamente de un 5 a un 10 % . La mayoría de ellos poseen un resto ya sea auditivo o visual.

La proporción de 15 personas por cada 100.000 habitantes que se ha calculado en otros países occidentales, la cifra aproximada de casos para España es de entre 4.000 y 6.000 afectados. De estos, hasta un 20% pueden corresponder a los casos congénitos.

La sordo-ceguera no es la suma de sordera y ceguera o inversa, sino que constituye un cuadro que requiere servicios, recursos y técnicas específicas. Ellos/ellas requieren de planes de reajustes de habilidades y destrezas, para poder integrarse activamente en su entorno y conseguir el máximo de su potencial.

Los sordosciegos tienen una visión particular del mundo que les envuelve.
Su círculo se hace muy estrecho. Su experiencia se extiende hasta donde puede llegar con sus dedos. Ellos/ellas deben darle sentido al mundo utilizando la información limitada de que dispone. El desafío puede ser abismal. Algunas personas sordaciegas vienen acompañadas de dificultades de comportamiento y emocionales, que son el resultado natural de la discapacidad del niño o adulto para entender y comunicarse.

Principales causas de la sordoceguera.

Síndromes
– Down.
– Trisomía 13.
– Usher .

Anomalías congénitas múltiples
– Hidrocefalia
– Abuso de drogas por parte de la madre
– Microcefalia
– Síndrome de alcoholismo fetal

Nacimiento Prematuro
Disfunciones prenatales congénitas
– SIDA.
– Herpes.
– Rubéola.
– Sífilis
– Toxoplasmosis

Causas post-natales
– Asfixia.
– Encefalitis.
– Trauma o accidente craneal .
– Meningitis.
– Derrame cerebral

El reto más importante para la familia y los profesores es comunicarse de manera significativa con el niño sordo-ciego. La comunicación continuada fomentará que el niño/a se desarrolle saludablemente.

La comunicación es mucho más que el mero lenguaje. El lenguaje corporal y los gestos, a la vez que signos, palabras habladas, los toques claves, el deletreo con los dedos, etc, conforman el amplio abanico que el niño/a requiere para comunicar sus necesidades, intereses, demandas, inquietudes, gustos, etc.

Las persones sordociegas pueden utilizar diferentes sistemas de comunicación:

– Sistemas alfabéticos:
Dactilológicos.
Sistemas de letras Mayúsculas.Tablillas.Braille.
Máquinas de escribir en vista tinta o en braille.

– Sistemas no alfabéticos (signos o símbolos): La lengua de signos.
Símbolos.
Labiolectura. Tadoma.

Las estrategias iniciales que se deben utilizar se basan en:

– Utilizar rutinas diarias constantes. Las rutinas deben tener un principio y un final claro.
– Se le deben ofrecer pausa. Se deberá respetar el ritmo y las respuestas del niño ante lo que aparezca próximo a él/ella.
– Avisar al niño/a para que sepa lo que va a ocurrir a su alrededor, más aún si hay algún cambio, modificación o alteración diaria.
– También, se les pueden dar opciones, alternativas, siempre respetando su motivación. No sobrecargarlos de objetos.
– Posibilitar la experimentación a través de todos los sentidos, lo máximo que se pueda. Utilizar todos los "bancos o recursos sensoriales".
– Crearles espacios claramente definidos para que explore y se mueva con tranquilidad.
– Motivarlo a que el niño/a elija sus objetos de juego, sus ropas, los alimentos que le agradan, etc.
– Sacar provecho de las circunstancias, situaciones, que ocurran en su entorno inmediato. Ofrecerle seguridad, autoestima y confianza para que pueda aprender con el menor número de temores posibles.

Parte de la película "The Miracle Worker", durante la cual una profesora con una infancia traumática trata de educar a una niña sorda, ciega y muda (gracias a la recomendación de  socieven.org).
[FLASH]447[/FLASH]
The Miracle Worker: Una profesora con una infancia traumática trata de educar a una niña sorda, ciega y muda. Un oscuro complejo de culpabilidad, por la muerte de su hermano, impulsa a la pedagoga a redimirse mediante la educación de la niña. Cuando llega a la casa donde vive la joven se encuentra con una familia que ha mantenido a la niña a su antojo, ante la incapacidad de los padres para poder educarla. Hellen es considerada como una desgracia de la naturaleza que no tiene remisión y con la cual es imposible entablar cualquier comunicación. Tan sólo la madre es quien mantiene una leve esperanza. La adolescente, por su parte, vive en un mundo propio completamente ajeno. No sabe cómo romper esta burbuja hasta que llega Ana Sullivan, quien con mucha paciencia y rigor se encargará de su educación. Pero para que Hellen pueda llegar a comunicarse haría falta un milagro.
Este film de 1962 logró dos premios Oscar a la actuación. Anne Bancroft fue galardonada como mejor actriz y Patty Duke como mejor actriz secundaria.

Más información en wikipedia.org, en discapnet.es y en los portales de las distintas sociedades de apoyo formadas en cada país.

Fuente: THP, discapnet.es y wikipedia.org