Estudio de la Adherencia a los Medicamentos Antirretrovirales en Venezuela

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Seis zonas del país fueron contempladas para el desarrollo del mismo: Aragua, Área Metropolitana de Caracas, Bolívar, Carabobo, Mérida, Nueva Esparta y Zulia entre julio 2008 y abril 2009, las variables consideradas para su desarrollo contemplaron los factores que inciden en la adherencia a los medicamentos antirretrovirales en Venezuela (los cuáles son  el tratamiento principal para VIH/SIDA además de ser la  terapia que demora el desarrollo de la enfermedad por muchos años). Y su percepción en las personas que viven con VIH/Sida sobre la efectividad de los servicios de Consejería en VIH/Sida, de los estados seleccionados. El tipo de investigación realizada fue de orden exploratorio, destacando conclusiones de 7 consejeros de VIH, 5 médicos tratantes en VIH/Sida de los servicios de Infectología  del Ministerio del Poder Popular para la Salud, 23 Organizaciones que ofrecen servicios de Consejería en VIH/Sida (21 del Sector Comunitario y 2 del Sector Público); 105 personas que viven con VIH, usuarias de los servicios de Consejería en los estados seleccionados.

A través de varios instrumentos de investigación, en los que se incluyeron entrevistas y diversos mecanismos de investigación, se establecieron de manera colectiva las estrategias de trabajo y compromiso, los equipos y los lineamientos básicos para el desarrollo del proceso investigativo. Durante 14 meses de trabajo, participaron 150 personas, 22 ONGs y 2 OGs con una metodología de construcción colectiva dividida en cuatro pasos: ¿Qué tenemos?, ¿Qué no tenemos? exponer, proponer, acordar, evaluar, ¿Cómo nos sentimos?.

En Venezuela el tema de la resistencia viral ha sido una preocupación del Estado venezolano a lo largo de los últimos años. Para el 2008 se presentaron algunos resultados del estudio sobre la adherencia a los medicamentos antirretrovirales realizado por el Estado venezolano. Ellos indicaron que la adherencia está entre 65 y 84% y los factores que más inciden en ella están relacionados con la persona y específicamente los cognitivos y socioemocionales. Sin embargo, existen percepciones diferentes en las principales causas de no adherencia a los medicamentos antirretrovirales. Muchos médicos coinciden  que son los efectos secundarios, mientras que para los usuarios y usuarias, es el olvido;  lamentablemente, hasta la fecha no se conocen todos los resultados del estudio.

La Consejería en VIH en Venezuela se inicia con la epidemia misma y está considerada en diferentes instrumentos jurídicos y técnicos; en sus inicios el Estado tiene un papel preponderante en la capacitación de consejeros a través de diseños de programas de capacitación. Si bien el Estado venezolano ha considerado que la Consejería en VIH es una estrategia que permite intervenir en situaciones de baja adherencia o resistencia viral y ha promovido la capacitación en Consejería, para la fecha de redacción de este informe, aún no se ha enfocado en crear oficialmente este servicio dentro de sus planes y programas. Lo que me compromete ante mis lectores, en una ulterior entrega luego de un proceso de investigación ante fuentes diversas, complementar ésta nota, u ofrecerles declaraciones actuales de diferentes voceros, que intervinieron en el estudio e incluso entes oficiales de salud.

Sin embargo para el momento en que se publicó en 2009 éste estudio, todas las poblaciones consultadas coincidieron en la importancia de los servicios de Consejería para la Prevención del VIH y específicamente en la Consejería en Adherencia a los medicamentos antirretrovirales. Desde hace más de catorce años, el proceso formativo de enfoque multidisciplinario, ha estado mayoritariamente en manos del Sector Comunitario (muchas veces con auspicio del Estado venezolano). Actualmente al menos 399 personas han recibido formación en esta área y unas 94 están activas en los siete estados que participan en el proyecto "Prevención para Positivos y Positivas".

En los estados que participaron en la investigación (Aragua, Área Metropolitana de Caracas, Bolívar, Carabobo, Mérida, Nueva Esparta y Zulia), existe un gran número de controles, 5 Organizaciones del Sector Comunitario y algunas del Sector Público, que incluyen la Consejería en su política de atención en VIH y los resultados obtenidos muestran que la Consejería es considerada una estrategia valiosa en la reducción del impacto del VIH.

Ninguna Organización hace referencia a procesos de actualización en calidad de servicio de Consejería en VIH; la mayoría de las Organizaciones de los estados que participaron en la investigación no poseen un espacio específico para dar este servicio y recurren a la habilitación de lugares que no reúnen los requisitos para una atención en salud. Así mismo, muchas no llevan registro de los procesos de Consejería en VIH, ni aplican mecanismos de consulta para conocer la satisfacción del usuario o usuaria.

Los tipos de Consejería que más se dan, se relacionan con los temas: Derechos Humanos, Post-prueba, Sexualidad y Adherencia a los medicamentos antirretrovirales, y también son estos los temas en los que se actualizan los consejeros. Los sectores poblacionales que más solicitan la Consejería son los jóvenes y los adultos (entre 19 y 30 años), mayormente referidos por el médico tratante, familiares y amigos.

Los consejeros consultados, tienen muy claro su perfil en esta profesión, conocen sus limitaciones en cuanto a su ámbito de acción en situaciones relacionadas con la prevención del VIH, la Adherencia-resistencia, y lo que corresponde al médico especialista en el área.  Estos por su parte desconocen en su mayoría que los servicios de Consejería en VIH existen; valoran esta estrategia para complementar la atención a la persona que vive con VIH, siempre y cuando se establezcan los límites de abordaje en la Consejería en general y específicamente en la Adherencia-resistencia. Para ambas poblaciones es necesario un marco de acción protocolizado, en el cual queden claros los límites de la actuación del consejero y del proceso de Consejería, así como establecer un trabajo de equipo entre ambos. 

Los usuarios y usuarias de los servicios de Consejería en VIH de los estados que participaron en el estudio, percibieron de manera positiva la atención que recibieron. Los aspectos más valorados se refirieron a accesibilidad, tiempo, información, empatía, amabilidad y confidencialidad. Los aspectos menos valorados se relacionaron con el espacio (mueble, iluminación y privacidad). Lo que permite concluir que la calidad de los servicios de Consejería en VIH se enfoca más en las variables relacionadas con el  prestador del servicio, por sus características y proceso de Consejería, que en los aspectos operativos, donde sugieren las mejoras. El Sector Comunitario con trabajo en VIH/Sida que participó en este estudio demostró su capacidad profesional para generar conocimientos en el campo social del VIH, con enfoque de trabajo colectivo y sinérgico, lo que permite ofrecer una mirada más humana a la respuesta nacional frente a la epidemia y un protagonismo desde las bases comunitarias.

Los factores que interfieren en una adecuada Adherencia a los medicamentos antirretrovirales en el país, están vinculados con el individuo en cuanto a aspectos cognitivos y emocionales; por lo tanto las estrategias para mejorar la Adherencia deben enfocarse en dichos aspectos. Las personas que viven con VIH se han beneficiado de la Consejería y la valoran positivamente, existe una gran cantidad de consejeros  formados para la tarea y se encuentran activos en por lo menos 23 organizaciones de Aragua, Bolívar, Carabobo, Área Metropolitana de Caracas, Mérida, Nueva Esparta y Zulia; sin embargo, esta estrategia de prevención funciona sin criterios de calidad establecidos y no se consideran aspectos importantes como espacio, privacidad, registro y seguimiento, protocolo y satisfacción de usuario o usuaria. Por ello debería generarse un conjunto de acciones para fomentar en las organizaciones y los entes rectores del Sector Salud una visión de optimización de este servicio, a fin de que se convierta en una estrategia más efectiva de Prevención de la infección y específicamente de la promoción de la Adherencia a los medicamentos antirretrovirales en el país. 

Por otro lado las Organizaciones del Sector Comunitario deben promover el trabajo que han venido realizando en el área de Consejería en VIH, por igual el Estado venezolano debe establecer alianzas con las Organizaciones del Sector Comunitario con trabajo en VIH/Sida en el área de Consejería en VIH, así como el trabajo que realiza su propio sector y lo incorpore a sus planes o programas. Dentro de éste contexto, se propone conformar equipos de trabajo entre todos los  integrantes del Sector Comunitario y del Sector Público con trabajo en VIH/Sida que ofrecen Consejería en VIH, así como las personas que viven con VIH usuarias, para crear normas y protocolo de este servicio y concretamente de Adherencia a los medicamentos antirretrovirales, donde se aproveche la experiencia de quienes han venido utilizando esta estrategia de Prevención del VIH.

Se hace igualmente necesario que se cree una data de los consejeros en VIH de todo el país, conociendo su estatus en cuanto a si están activos y actualizados en temas relacionados a la Consejería en VIH, e incorporar este recurso en diseños de protocolos de atención, a fin de aprovechar su experiencia. Además que se orienten los procesos de capacitación de los consejeros de los estados que participan en el proyecto Prevención para Positivos y Positivas hacia la importancia de la calidad de servicio, generando una cultura de Servucción o servicio amable, en el diseño de estrategias para abordar los principales factores que inciden en la Adherencia a los medicamentos antirretrovirales en el país.

Se propone por igual,  que el proyecto Prevención para Positivos y Positivas incorpore material promocional en los servicios de Infectología, tal como se contempla en la fase 3 del citado proyecto. Que las Organizaciones responsables del proyecto den a conocer los resultados de este estudio en los servicios de Infectología, a fin de estimular el trabajo conjunto de este servicio con el de Consejería en VIH, basado en el enfoque de trabajo en equipo. Al mismo tiempo que las ONGs responsables del proyecto Prevención para Positivos y Positivas den a conocer los resultados de este estudio y la experiencia del trabajo colectivo, en los distintos sectores involucrados en la Prevención del VIH. Finalmente, que el Estado genere recursos para profundizar en el estudio de la situación de la Consejería en VIH en el resto del país.

Este estudio fue llevado a cabo, entre 2008 y 2009, contando con la participación  de la Dra. Ana Carvajal (Médica del Servicio de ITS del Hospital Clínico Universitario de Caracas y Coordinadora del Grupo de Trabajo de VIH/Sida de la Sociedad Venezolana de Infectología), la Dra. Aracelis Magdaleno (Pediatra Infectóloga de la Ciudad Hospitalaria Dr. Ángel Larralde y Docente Universitaria, del estado Carabobo), la Dra. Dordelly Thiodeglis (Jefa del Programa Regional de VIH/Sida/ITS del estado Mérida para el año 2008 y en el momento de la entrevista de este estudio); el Dr. Mario Comegna (Jefe del Servicio de Infectología del Hospital Vargas de Caracas); la Dra. Miriam Sotolongo (Inmunóloga III del Programa Regional de VIH/Sida e ITS del estado Zulia). Y los Concejeros Sr. Eduardo Franco (Presidente de Manos Amigas por la Vida "MAVID", Sr. Jesús Medina (Presidente de Asociación Civil Impulso Vital Aragua "ACIVA", estado Aragua); Sr. José Cybulkiewicz (Miembro de la Cruz Roja venezolana Capitulo Valencia, Vice-presidente de la Fundación ASUVIDA, estado Carabobo); Sr. José Luis Mejías (Miembro de la Junta Directiva de la Fundación la Gran Familia de la Salud del estado Bolívar); Dr. José Manuel Barbosa (Médico Inmunólogo, Programa Regional de VIH/Sida e ITS del estado Mérida); Sra. Liz Esparragoza (Asesora de Consulta, Hospital Vargas de Caracas); Sra. Lizzie Briceño (Enfermera del Hospital Universitario de Los Andes, estado Mérida); TSU Raúl Figueroa (Presidente de Asociación Civil AMARE, estado Nueva Esparta); Sra. Tania Carreño (Miembra de la Junta directiva de la Asociación Luchemos por la Vida "ALVI", estado Carabobo); Lic. Yasmine Hernández (Trabajadora Social III, Coordinadora, Docente Prevención Consejería; Programa Regional de VIH/Sida e ITS del estado Zulia) y Sra. Zoraida Peña (Encargada de Estadísticas Programa Regional de VIH/Sida e ITS del estado Mérida).

Como expertos, que evaluaron el instrumento de investigación, intervinieron con su valioso aporte, el Psicólogo Alirio Aguiler(Presidente de Fundación Amigos de la Vida, Caracas); el Abogado Edgar Carrasco (Oficial País de ONUSIDA en Venezuela); la Psicólogo Liz Quintero (Psicóloga de Fundación Amigos de la Vida, Caracas). 

Las ONG y OG, representadas en el proyecto fueron: La Asociación Impulso Vital Aragua (ACIVA); Fundación La Gran Familia de la Salud; Asociación Civil Luchemos por la Vida (ALVI) y Asociación Unidos por la Vida (ASUVIDA); Fundación Manos Amigas por la Vida (MAVID); Acción Solidaria, AMBAR, Fundación Amigos de la Vida, Mujeres Unidas por la Salud (MUSAS); Asociación por la Vida (ASOVIDA), Cátedra de la Paz y DDHH Dr. Oscar Arnulfo Romero de la Universidad de los Andes, Comisión de Prevención Integral de la Universidad de Los Andes, Fundación Niños en Positivo; AMARE, Fundación de Derechos Humanos Amigos Margarita (ADHAM), Stop VIH; Acción Zuliana por la Vida (AZUL+), APROVIDA, Coordinación Regional de VIH/Sida/ITS y Fundación Humanitaria por la Vida;

El Equipo de Investigación, estuvo integrado por:  La Sra. Ana Barrios, Carabobo, el Sr. Arturo Brito, Caracas; el Sr. Hector Monsalve, Mérida; el  Sr. Jesús Antonio Medina, Aragua; el Abog Jesús Rondón, Mérida; el Sr. José Luis Mejías, Bolívar; la TSU Lipsy Molero, Zulia; la TSU María Ortega, Zulia; el  Lic. Richard Martínez, Caracas. Fueron parte también de éste proyecto, en calidad de colaboradores: el Ing. José Enrique González (Caracas); el Hermano Iñaki Sein (Instituto de Hermanos Salesianos), la Lic. Nayda Pérez (Zulia), Mujeres en Positivo por Venezuela (Caracas), Nicolás Rose, Jonathan Rodríguez (Nueva Esparta), Sr. Ramón Cabriles, Sr. Williams Tadino y Sr. Genel Anthuan González.